Gasten Blogs: 1/ Iris

 

Iris gebruikt ze als haar schuilnaam. Omdat ze wil anoniem blijven met haar bijzondere levensverhalen. Maar ook zij wil eens gehoord worden! Daarom stelde ik haar voor dat ik een stukje van mijn blog met haar deel. Want ze is een prachtvrouw die ook een schouderklopje verdient! 
Iris, deze is voor jou! 

Liefs, Silvy

Sinds ik ziek ben, valt het mij op dat mensen mij anders behandelen. Sommigen hebben medelijden, anderen vinden dat ik niet moet zeuren en wat harder op mijn tanden moet bijten. En nog anderen reageren dan weer ongelovig als ze horen dat ik reeds zolang thuis ben. Maar allemaal (op slechts een handjevol uitzonderingen na) behandelen ze me anders dan ervoor. Raar. Alsof ze eerst ‘de zieke’ zien en dan pas mij. Mijn verpakking is misschien niet meer intact, mijn batterijen lopen sneller leeg en moeten langer opladen. Maar als je daar doorheen kijkt, ben ik nog steeds dezelfde.

Alhoewel. Als ik erover nadenk, heeft ziek zijn en thuis enigszins geïsoleerd zitten, mij wel degelijk veranderd. Aan de ene kant ben ik harder en ook een beetje cynischer geworden, aan de andere kant net milder.

Ik kan steeds moeilijker verdragen dat mensen mij de les lezen en, omdat ik ziek thuis ben, denken dat dat een vrijbrief is om commentaar te geven op al mijn bezigheden. Ik vind niet dat ik me moet verantwoorden voor elke stap die ik zet en voor elke keuze die ik maak. Op dat vlak durf ik af en toe serieus bot uit de hoek te komen. Ik sta niet toe dat iemand het feit dat ik ziek ben in twijfel trekt. En aan wie er een probleem mee heeft dat ik door mijn zien zijn weinig buiten kom, geen feesten kan bijwonen en weinig bezoek verdraag; misschien is het ook wel precies dat, jouw probleem.

Anderzijds ben ik milder. Tegenover mensen, mensen met problemen en mensen in het algemeen. Het lijkt alsof ik extra geduld gekregen heb. Misschien komt het door het feit dat ikzelf minder opgejaagd ben. Dat ik minder moet doen alsof alles goed gaat en ik alles onder controle heb. Ik heb meer begrip voor mensen die me af en toe of net heel vaak aan de kant zetten omdat ze het druk-druk-druk hebben. Waarom? Omdat ik het zelf zo goed herken. In de laatste maanden dat ik ging werken ging ik ook alleen maar werken. Ik hield de schijn op dat alles goed ging, maar verder had ik voor niets of niemand tijd. Ook de eerste maanden dat ik ziek thuis was had ik geen tijd en energie voor sociale contacten. Mensen namen, en nemen, mij dat nog steeds kwalijk. Terwijl ik een gevecht voerde om elke dag op te staan, namen zij me kwalijk dat ik mijn telefoon niet opnam of hun sms vergat te beantwoorden. Met sommigen onder hen is het contact ondertussen hersteld. Met sommigen ook niet, jammer.

Net dat stemt mij milder naar anderen toe. Ik begrijp dat sommige mensen nood aan rust hebben, net zoals ik ook vaak nood heb aan rust. Ik begrijp ook dat het soms nodig is dat er iemand gewoon naar je luistert. Iemand die geen oordeel velt en die je niet omver gooit met goede raad, maar iemand die je probeert te begrijpen.  Ik begrijp dat, net omdat ik daar ook vaak nood aan heb. Iemand die niet zegt wat ik moet doen, maar die gewoon probeert om mijn situatie te begrijpen. Iemand die zijn hoofd niet schudt om mijn keuzes, maar ze respecteert.

Misschien moeten we met z’n allen wat meer luisteren naar elkaar. Misschien moeten we ook proberen de signalen op te vangen die we niet horen. En in plaats van te komen met ‘het is zolang geleden dat ik iets van je hoorde’, zelf contact nemen opnemen en luisteren naar het waarom.

Misschien heb jij ook weleens nood aan iemand die opmerkt dat jij het moeilijk hebt…


Iris

Mijn verhaal in mijn woorden.

Vaak krijg ik de vraag hoe ik ineens zo ziek ben geworden. Natuurlijk ben ik niet "ineens" zes jaar geleden ziek geworden. Dat begon al veel eerder...

Ik was 13.

Jong, niks aan de hand, en vol dromen, zoals normaal op die leeftijd.

Op een dag gingen we zwemmen met school en op de een of andere manier raakte ik buiten bewustzijn. Gelukkig waren mijn klasgenoten alert.

Tripje naar de dokter.

Appelflauwte. Bloeddruk die te laag stond. Eén pilletje per dag nemen en elke maand op controle.

Niet zo fijn, maar er zijn erger dingen, 1 pilletje per dag, het is niet onoverkomelijk.

Ik was 15.

Met de school op reis naar Londen. Ik zat te wachten op de gang op de rest van de klas en op een of andere manier raakte ik buiten bewustzijn.

Paniek. Bij de klasgenoten, bij de leerkrachten.

Ik bleef duizelig. Om 1 uur ’s nachts dan maar richting ziekenhuis.

In een vreemd land, een taal die je niet echt beheerst... Niet leuk.

Weer enkel die lage bloeddruk.

Eenmaal thuis, naar de huisarts. Meer pillen.

Het werd het begin van jarenlang flauwvallen, in de ergste periode tot 4 keer per dag.

Steeds meer pillen.

Pillen waar het goed mee ging, die uit de handel verdwenen.

Weer nieuwe pillen. Weer uit de handel genomen. Want "een lage bloeddruk is geen ziekte". Maar wel knap vervelend... Een hersenschudding of 4 later begon het eindelijk af te nemen.

Tegen dan was ik 18. En tegen dan had ik al een paar keer bij schooluitstappen te horen gekregen "dat ik maar moest thuisblijven, want met jou hebben we alleen maar last". Precies wat je wil horen.

Met veel moeite mijn diploma gehaald, middelbaar onderwijs. Ik heb een jaar gehad dat ik meer in de ziekenboeg lag dan ik op de schoolbanken zat, dus daar ben ik nog steeds fier op.

Toen begon ik aan de hogeschool.

Eindelijk leek het wat beter te gaan. Wel was ik steeds sneller vermoeid dan mijn klasgenoten. Maar dat wist ik meestal te camoufleren. Een jaar gedubbeld, en in mijn laatste jaar leek het weer slechter te gaan, maar uiteindelijk haalde ik mijn diploma. Ik merkte toen al dat ik steeds een langere periode nodig had om te recupereren. Ik besteedde er geen aandacht aan of stak het op de lage bloeddruk, want daar ben je ook sneller vermoeid van.

En toen begon ik te werken.

Een heerlijke tijd in het begin. Ik werkte hard, maar ik deed het graag en dan neem je dat erbij. Ik zat vaak ‘s avonds en int weekend bezig en ik merkte dat ik mijn vakanties nodig had om te recupereren. Maar ja, de eerste jaren zijn voor iedereen zwaar dacht ik, dat betert wel.

Juli 2009, ik was 23. 

Ons huwelijk stond voor de deur. Een huwelijk dat we al hadden opgesplitst in twee dagen om het minder zwaar voor mij te maken. Naarmate de datum steeds dichterbij kwam, merkte ik dat ik nog steeds vermoeid was. Ik stak het op een zwaar schooljaar en ging met de dokter praten. Die stelde eenmalig een kuur cortisonen voor om mij een beetje op te peppen. En zo kwam ik die dagen door. De aandachtige kijker kan echter zien op de laatste foto's dat ik er steeds vermoeider uitzie... Op ons feest was ik meer af dan aanwezig. De warmte en de drukte dreef mij naar buiten en om eerlijk te zijn, weet ik er niet veel meer van.

Schooljaar 2009-2010:

Al mijn energie ging naar mijn werk. Dikwijls kwam ik thuis en ging een uurtje of twee liggen alvorens aan mijn ander werk te beginnen. Een paar keer moest ik noodgedwongen een week thuisblijven. Een paar keer kwam er druk (al dan niet zo bedoeld) van collega's om sneller te hervatten, want geen vervanging, moeilijk om klassen samen te nemen... Alle begrip hiervoor. Maar ik heb mij in mijn enthousiasme en omdat ik me toch al slecht voelde vaak te snel laten overhalen.

Ik kreeg ook pijn in mijn rechterschouder.

Ik reed met de fiets naar school, vaak met één hand, want mijn rechterhand op het stuur houden deed te veel pijn.

Ik had vaak koorts, maar ik maakte me geen zorgen, ik heb altijd al snel koorts gehad.

Pas toen ik door het rood reed en dit schijnbaar niet opmerkte, en met mijn verstrooide kop naar de verkeerde school reed op de verkeerde dag begon ik me zorgen te makken.

Ondertussen waren we juni 2010. Ik kreeg een weekje thuis, begon eigenzinnig te vroeg op vraag van de collega's en beet op mijn tanden tot het eind van het schooljaar. Ik nam mijn twee maand vakantie heel strikt en rustte bijna enkel uit. Tegen september voelde ik me beter. Een sociaal leven had ik tegen dan niet meer, want ik was alleen maar moe, moe, moe.

September 2010:

Ik begon met goede moed aan het schooljaar. Na twee dagen had ik weer pijn in mijn schouder. Zo erg dat ik niet meer op bord kon schrijven en vaak de leerlingen op bord liet schrijven. Verbeteren was huilen van de pijn.

Koorts, keelpijn, aften... spreken werd steeds lastiger.

En toch deed ik koppig verder. Ik wilde mijn leerlingen niet in de steek laten, ik wilde een goede indruk maken op mijn collega's en directie en ik wilde tonen dat ik het kon. Dom, natuurlijk ging dit niet goed.

Op 1 oktober 2010, ik was 24. Toen ging mijn alarm af.

Ik was in de klas onder de middag. Een paar leerlingen waren bij mij, en een collega, gelukkig... Een leerling was een peer aan het eten en een stuk ervan schoot in zijn keel. Ik kon niks, ik kon niks zeggen, ik kon niet reageren, ik was alleen maar, moe. Gelukkig was mijn collega er en handelde zij. Ze keek me raar aan, maar zei verder niks. Maar ik voelde dat dit zo niet verder kon. Half 4, stond ik te praten met diezelfde collega, en ik draai weg, niet volledig maar wal genoeg om voor mij en haar het alarm te doen afgaan. Ze heeft me net niet in haar auto gesmeten, naar huis gebracht en gezegd dat ik maar mocht terugkomen als ik echt genezen was.

Ik ben nog steeds thuis…

Toen begon het pas.

Naar de dokter, die ik niet alles vertelde, niet helemaal bewust. Paar testjes, wezen niks uit. Dan maar thuisblijven en rusten, en verlengen, en nog thuisblijven. In december gooide ik er toch maar eens alles uit, want het kon niet langer... 

En toen viel het de eerste keer: Chronisch vermoeidheidssyndroom...

Testen, dokters die beloven dat ze je gaan helpen en die dan niks meer laten horen.

Nog testen, bloedproeven.

Arbeidsgeneesheer. Preek... Uitgekafferd worden.

Nog onderzoeken. Niemand die kan helpen.

Pillen, pijnstillers. 

Nog pillen, pillen met bijwerkingen, veel bijwerkingen.

Zoektocht naar de goede pillen.

Slechte periodes, iets minder slechte periodes.

Maar vooral onmacht. Een diagnose krijgen van iets waar geen remedie voor bestaat, en ook nauwelijks begrip.

"Een beetje moe en een beetje pijn, bijt eens op uw tanden."

"Je zit nu zolang thuis, herpak u eens."

"Zo gade der niet komen."

"Moest je kinderen hebben je zou de luxe niet hebben om thuis te blijven."

"Amai dat is gemakkelijk, geld krijgen om thuis te zitten en de hele dag kunnen doen wat je wilt."

"Je ziet er goed uit, je kan zeker bijna gaan werken."

"Kom eens buiten met binnen te zitten ga je niet beteren."

"Als je kan int stad lopen kun je gaan werken ook."

"........."

Een kleine greep uit de rot commentaren die een mens dan krijgt.

Dat: het onbegrip, is vaak nog erger dan ziek zijn.

Dat gaat al zo sinds ik de eerste keer flauwviel, en dat zal wel zo blijven.

Ondertussen, word ik niet beter.

Ik heb dagelijks pijn. Veel pijn.

Ik ben bijna dagelijks duizelig.

Ik slaap zelden een nacht door.

Ik kan niet langer dan een paar uur iets doen, als ik geluk heb.

Bezoek moet ik vaak afbellen, wegens vaak me niet goed genoeg voelen.

Winkelen, kan ik op een goede dag, maar niet meer dan een winkel, uitzonderlijk twee.

Binnenkort weer onderzoeken, waarvan een groot deel niet terugbetaald is.

Veel medicatie, waarvan ook een groot deel niet terugbetaald is.

Wie nog steeds jaloers is, op mijn statuut van "invalide" mag zich melden. :-)